Для тех, у кого есть желание оказывать помощь детям больным неизлечимыми заболеваниями

[achex 82]

Рано или поздно у взрослых людей рождаются дети. Иногда дети рождаются больными неизлечимыми заболеваниями. От этого никто не застрахован. Часто в болезнях детей виноваты родители. Иногда взрослые пьют, распутничают, употребляют наркотики, способствуя рождению детей-инвалидов. А иногда и самых порядочных людей настигает подобное несчастье.

Сейчас я хочу рассказать об одном неизлечимом заболевании, называемом "гемофилия". Эта болезнь передаётя по-наследству, от матери к ребёнку. Это генетическое заболевание. То есть не имеет значения какой образ жизни Вы ведёте, если Всевышний решит возложить на Ваши плечи это испытание, никуда не денетесь. Треть детей заболевают беспричинно. То есть - родители здоровы, больных предков не было, просто поломка в гене. Основные симптомы заболевания - длительные кровоизлияния в мышцы, суставы и внутренние органы. И это происходит в течение всей жизни больного. Очень больно, очень страшно, поверьте я сам гемофилик. Мне 26 лет и у меня уже разрушены хрящи в коленях от частых кровоизлияний, и вообще суставы у меня как у старика. Десятки артрозов. Единственный способ лечения - переливание препаратов крови, Криопреципитата и Плазмы. Разумеется есть угроза заражения при переливании. Меня уже заразили гепатитом В и гепатитом С. Возможно ещё чем-нибудь, но я стараюсь об этом не думать. Плюс я уже езжу в инвалидной коляске. Но я не для того открываю эту тему, чтобы просить денег для себя, я хочу попросить Вас помочь детям, если, конечно, Вы хотите это делать.

В Ташкенте есть Республиканский Центр Гематологии и Трансфузиологии. Там есть врачи, можно купить дорогие лекарства, через которые нельзя заразиться нехорошими болезнями, и кое-какое оборудование. Да и люди в Ташкенте не самые бедные. Так что единственная помощь, которая там нужна, это сдача крови, если конечно Вы здоровы и решительны.

В областях ситуация другая. Есть единственная больница в Самарканде. У меня есть знакомый, его зовут Зафаржон Бехбудов. Он из Самарканда, сам болен этой болезнью, но несмотря на это, смог закончить мединститут, и поехал лечить людей к себе на малую родину. Там он организовал Самаркандское Общество Больных Гемофилией. Они собирают деньги на лечение больных детей, на оснащение больницы. В общем молодцы ребята. Но денег много не бывает. Одна доза плазмы стоит 100000 сум. Один укол безопасного лекарства 100-150000 сум. Таких уколов во время рецидива нужно как минимум два. Ну или лежать, терпеть опухать или истекать кровью сутками. Хорошо если остановится, пока ещё живой. Друг мой будет рад любой помощи. В частности даже если кто-то поможет создать сайт в тас-иксе, чтобы разместить на нём информацию о болезни или если бы кто-нибудь разместил на своём сайте банер с данными расчётного счёта, куда можно перечислять деньги для помощи. А может кто-то часто ездит зарубеж, и может привозить лекарства, которые нужны но дорого стоят или не продаются. Общество официально зарегистрировано в Узбекистане, есть ИНН и все документы. Мы будем рады любой помощи.

 

Вот расчётный счёт Общества:

 

H/R-20212000604429106001 OАТB «Agro-Bank» MFO – 00279. INN-205772598

[С е р ж 921]

Одна доза плазмы стоит 100000 сум. Один укол безопасного лекарства 100-150000 сум.

Меня всю жизень бесит и мучает один вопрос: ПОЧЕМУ так дорого бывает стоят лекарства. Есть такие которые доходят до сотни тысяч евро

одна ампула. Почему и откуда такие космические цены!? Компоненты этих лекарств привозят с Марса?! Неукладываются в моей голове откуда берутся такие цены.

[vadims 599]

Меня всю жизень бесит и мучает один вопрос: ПОЧЕМУ так дорого бывает стоят лекарства. Есть такие которые доходят до сотни тысяч евро

одна ампула. Почему и откуда такие космические цены!? Компоненты этих лекарств привозят с Марса?! Неукладываются в моей голове откуда берутся такие цены.

Мощные препараты,формулы разрабатываются каждый день,и компоненты так же.Некоторые препараты производят только в одной двух лабораториях Мира вот почему такие цены.

[С е р ж 921]

Мощные препараты

Ну не цена же за сотни тысячь! .

[vadims 599]

Ну не цена же за сотни тысячь! .

Тогда делать препарат смысла нету,да и во многом болеют простые граждане которые не могут позволить такие препараты,вот из-за этого и создаются благотворительные фонды.

Автор вам нужен хороший системщик что бы следил за форумом в свободное время,в TAS-IX много бесплатных доменов вы можете открыть сайт совсем бесплатно.Надеюсь вас поддержат.

Edited 23.04.2014 18:17 by vadims

[С е р ж 921]

вот из-за этого и создаются благотворительные фонды.

Были бы цены реальные то и фонды не нужны были, а цены наглые и приступные.

Цены нереальные,не могут так стоять лекарства,НЕМОГУТ!

[achex 82]

Спасибо за внимание. Я и сам раньше делал сайты, точнее статические странички для сайтов и наполнял содержимым сайты, но это было в начале нулевых, лет 10 назад. Потом уволили с работы, так что помню только HTML-язык. Недавно создавал сайты на ucozе, но их удаляли, неинтересно. Тут главное информировать людей, особенно на национальном языке. Во многих областях, детям с таким заболеванием, впервые обратившимся в больницу, ставят не те диагнозы, лечат чёрт знает чем, врачи не знают, что за болезнь, как лечить, и хуже только делают. Это приводит к ранней инвалидизации. То есть, если рецидивы вовремя, правильно лечить, и делать кое-какую профилактику, гимнастику, человек может быть вполне дееспособным. Особенно если лёгкая или средняя форма заболевания. И лекарства эти дорогие редко нужно будет делать.

У меня тяжёлая форма, но и я работал через интернет, торговал. А иностранные лекарства стоят дорого, так как их везут из ЕС, а там кровь перерабатывают на специальных установках - очищают от вирусов, фильтруют, выделяют нужный фактор и лиофилизируют. Есть также лекарство аналог - продукт генной инженерии, его выращивают в мышах. Там в инструкции так и написано, не колите, если у Вас аллергия на белок мышей. Правда, пока не уколешь - не узнаешь, мы же мышей не едим пока:). Наши же препараты крови, дорогие, потому что донора нужно найти, ему нужно заплатить. Сейчас государство прекратило платить донорам за сдачу крови. Так что сначала нужно найти донора, уговорить его сдать кровь, ему нужно заплатить. Потом, уже за готовое лекарство нужно заплатить. Тем у кого тяжёлая форма, препараты крови делают, из крови сданной принудительным путём, тоже 20-30000 за дозу.. У одного моего друга жена рожала, так его заставили кровь сдать. А он болел гепатитом В. И вся родня его болела. Он не нашёл донора и сдал кровь сам. А теперь из его крови наверное сделают препараты и перельют их гемофиликам, роженицам, у которых послеродовое кровотечение и вообще всем кто получил тяжелую травму.

Edited 24.04.2014 02:08 by achex

[achex 82]

Лотерея

[br127 1 684]

Меня всю жизень бесит и мучает один вопрос: ПОЧЕМУ так дорого бывает стоят лекарства. Есть такие которые доходят до сотни тысяч евро

Да шкуродеры эти фармацефты, на горбу больных и несчастных хотят в рай вьехать

[vadims 599]

achex

 

Гепатит б это желтуха?Я с другом его отцу сдавал кровь,я чистый А вот друг болел желтухой сдали вместе,я выхожу и спрашиваю а ты не болел,- Болел и что? Вот я подумал привет.... Как можно кровь принимать или на данный момент научились её чистить?

[С е р ж 921]

потому что донора нужно найти, ему нужно заплатить

И сколько,так сказать,берут они за услугу?

 

Как можно кровь принимать или на данный момент научились её чистить?

Моей тёте после аварии во время операции(срочной) влили кровь от чела который болел экземой(выяснелось это только потом),и теперь конечно и у неё это... .

[achex 82]

achex

 

Гепатит б это желтуха?Я с другом его отцу сдавал кровь,я чистый А вот друг болел желтухой сдали вместе,я выхожу и спрашиваю а ты не болел,- Болел и что? Вот я подумал привет.... Как можно кровь принимать или на данный момент научились её чистить?

Желтуха, это один из симптомов гепатитов А, В, и прочих заболеваний печени. Ну да гепатит это "желтуха" по-народному. У нас кровь очищать не умеют. В западных странах и доноров проверяют и отсеивают, а потом ещё и очищают кровь от вирусов. Даже от вируса иммунодефицита. Установки дорогие. По идее кровь Вашего и моего друга должны проверить на наличие вируса гепатита и иммунодефицита, и вылить в специальный мусорный приёмник, если они обнаружены.. Должны, но делают ли так, это большой вопрос. Потому что меня же 2 раза заразили через препараты крови. Выводы делайте сами. Edited 25.04.2014 05:00 by achex

[achex 82]

И сколько,так сказать,берут они за услугу?

 

 

Моей тёте после аварии во время операции(срочной) влили кровь от чела который болел экземой(выяснелось это только потом),и теперь конечно и у неё это... .

Во-первых: на экзему, герпес, папилломавирус, трихомонады, хламидии и ещё кучу всего, никто сданную кровь не проверяет. Сданную кровь должны проверять на антитела к вирусам гепатитов В,С, вирусу иммунодефицита человека и на бледную трепонему (возбудитель сифилиса). По идее, перед сдачей крови, на станции переливания врачи должны обследовать донора визуально и с помощью опроса, на предмет любых заболеваний. Если есть подозрения, что донор болен трепаком, гриппом, туберкулёзом и вообще чем угодно, его не должны допускать к сдаче крови. По идее так.

Во-вторых: если донора предоставляет станция переливания крови, нужно платить от 90 до 120000 сум. Зато можно не платить за готовое лекарство. Если приводишь донора сам, редко кто соглашается сдать кровь дешевле чем за 50000. Плюс нужно будет заплатить за готовое лекарство. Выйдет чуть-чуть дороже, зато будешь знать, что кровь чистая. .

Edited 25.04.2014 05:23 by achex

[vadims 599]

achex

 

Я сдавал два разаИ оба раза друзьям,дали талоны в столовую,1 раз на 5 тысяч,второй раз на десять,хоть что то

[achex 82]

А в столовой чем кормили? Я бы такого друга потом на шашлыки в горы возил всю жизнь.

Помню в нашу больницу принесли мужчину со стройки. У него гипертония была сильная. Он на грани инфаркта был. Сдал он тогда грамм 700 крови и ему резко полегчало, в тот же день снова пошёл работать. Потом я через год в больницу приехал, а он снова там. Оказывается теперь каждые 3-4 месяца ходит кровь сдавать. И таблетки не пьёт теперь от гипертонии. Многим людям жизнь спас.

[vadims 599]

А в столовой чем кормили? Я бы такого друга потом на шашлыки в горы возил всю жизнь.

Помню в нашу больницу принесли мужчину со стройки. У него гипертония была сильная. Он на грани инфаркта был. Сдал он тогда грамм 700 крови и ему резко полегчало, в тот же день снова пошёл работать. Потом я через год в больницу приехал, а он снова там. Оказывается теперь каждые 3-4 месяца ходит кровь сдавать. И таблетки не пьёт теперь от гипертонии. Многим людям жизнь спас.

Там котлеты с подливой, гарниры всякие ,пирожки,компот,сосиски,всякие вкусности и тд.В столовой на 10 тысяч можно плотно пообедать

[My3bIKaHT 1 221]

ЭЭэээ..мы тут сдаём кровь,просто так,раз в 3 месяца,дают обычный талон покушать 2 сосиски с хлебом и чаем там же. Причём это в центре переливание крови.Ни про какие талоны на 5-10к даже и речи не было)

В следующий раз планируем 14 июня,день донора.Как раз 3 месяца пройдёт. Сдаём в центре крови,что возле южного, если кому специально надо,там при сдаче надо будет указать получателя крови,обращайтесь

ПЫСЫ: хотим лавашь,вкусный,сочный,тот,что на паркентском

Edited 01.05.2014 17:01 by My3bIKaHT

[achex 82]

Там котлеты с подливой, гарниры всякие ,пирожки,компот,сосиски,всякие вкусности и тд.В столовой на 10 тысяч можно плотно пообедать

Удивили, обычно яйца с сосисками.

[achex 82]

ЭЭэээ..мы тут сдаём кровь,просто так,раз в 3 месяца,дают обычный талон покушать 2 сосиски с хлебом и чаем там же. Причём это в центре переливание крови.Ни про какие талоны на 5-10к даже и речи не было)

В следующий раз планируем 14 июня,день донора.Как раз 3 месяца пройдёт. Сдаём в центре крови,что возле южного, если кому специально надо,там при сдаче надо будет указать получателя крови,обращайтесь

ПЫСЫ: хотим лавашь,вкусный,сочный,тот,что на паркентском

На Катартале, возле центрального офиса Халк Банка, напротив школы, есть Институт Переливания Крови. Там есть Центр гемофилии и депрессии кроветворения, вот если в этот Центр зайдёте, там полно больных анемией. Они с удовольствием попросят Вас сдать кровь на их имя, ну и в долгу не останутся. Но там интернета нет. Пешком нужно идти. А вообще, Огромное Вам Человеческое Спасибо. Мне за этот месяц в той больничке перелили 13 доз препарата крови. Возможно и Вашей. А прямо перед моим приездом от недостатка крови там умерла молодая девушка. Так что хорошее дело делаете, а лаваш и шашлык Вам Господь воздаст сторицей, в любом случае. Хороших людей Аллах любит.

 

Вообще, в этом году многое изменилось к лучшему. Безопасные лекарства подешевели, от 40 до 90000 теперь стоят. За препараты крови берут только "донорский сбор" - 35000 в неделю.